Mila Seidl, esposa do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa, anunciou nesta terça-feira (25) em suas redes sociais que ainda não conseguiram uma vaga para o tratamento experimental da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A família busca a inclusão no estudo da Ionis Pharmaceuticals, que desenvolve o medicamento experimental ION717, considerado por eles como a "principal esperança de tratamento".

Na mensagem publicada, Mila informou que a Ionis Pharmaceuticals comunicou que o estudo está fechado para novos participantes e que não é possível realizar o uso compassivo do medicamento. Além disso, o Broad Institute, uma organização de pesquisa independente, sugeriu que Lito poderia participar de uma entrevista inicial para integrar o grupo de controle, que não recebe o tratamento. "Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento", lamentou Mila.

O Broad Institute tem sede em Cambridge, Massachusetts, e é conhecido por suas pesquisas sobre doenças raras e comuns, visando desenvolver intervenções terapêuticas eficazes. Mila Seidl ressaltou que todas as informações recebidas foram fruto de contatos realizados pela própria família, sem qualquer apoio do Itamaraty ou do Governo Federal e do Ministério da Saúde em relação ao tratamento.

Expressando sua preocupação, Mila Seidl fez um apelo para que as oportunidades de tratamento se abram em breve. "Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo", escreveu.

Lito Sousa, que ganhou notoriedade por seu conteúdo relacionado à aviação e participações em diversos programas de televisão e podcasts, foi diagnosticado com DCJ, uma doença neurodegenerativa rara que provoca o acúmulo de príons, levando a sérios comprometimentos das funções cerebrais, incluindo motoras, de coordenação, visão e memória.

O estado de saúde de Lito mobilizou amigos, familiares e fãs, que acompanham atentamente sua situação. Recentemente, em uma demonstração de amizade, o piloto brasileiro Enderson Rafael prestou uma homenagem ao influenciador. Ele escreveu o nome de Lito no céu do Texas, nos Estados Unidos, durante um voo de aproximadamente três horas a bordo de um Cessna 150M. O trajeto, medindo cerca de 80 quilômetros de comprimento e 30 quilômetros de altura, foi registrado pelo Flightradar24.