A corrida contra o tempo se intensifica para a família de Léo Wolschick Soares, um menino de 1 ano e 11 meses que precisa do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, antes de completar 2 anos, no dia 22 de agosto. Este remédio é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em bebês e está orçado em R$ 8.662.000,00.

A farmacêutica Novartis, responsável pela produção do Zolgensma, descreve o medicamento como uma terapia gênica que oferece uma cópia funcional do gene ausente ou anormal em pacientes diagnosticados com AME, com a promessa de neutralizar os efeitos da doença. Até o presente momento, a família arrecadou cerca de R$ 1,5 milhão por meio de uma campanha que mobiliza a comunidade de Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, além de esforços nas redes sociais.

Em paralelo à mobilização financeira, a família também busca apoio judicial para garantir o fornecimento do medicamento. O pai de Léo, Giovane Soares, informou que o pedido inicial para o fornecimento do Zolgensma foi negado, mas após recorrer à Justiça, conseguiram uma autorização para realizar a aplicação em até 10 dias. Contudo, o governo federal contestou essa decisão, e a família agora aguarda uma nova deliberação.

Giovane expressou otimismo em relação ao desfecho da situação, afirmando que apesar do longo percurso pela frente, a esperança permanece viva. Ele ressaltou a urgência da situação, uma vez que o prazo para a importação do medicamento é limitado, com a fabricante necessitando de 10 dias para a exportação.

O diagnóstico de AME tipo II foi confirmado para Léo em junho, quando ele tinha 1 ano e 10 meses, após a família buscar ajuda médica devido à falta de progresso nas habilidades motoras do menino. Desde os 5 meses de idade, Léo não apresentava evolução nas atividades motoras, o que levou os pais a procurarem um neurologista após recomendações da fisioterapeuta.

De acordo com o Ministério da Saúde, a AME é uma condição rara e genética que afeta os neurônios motores espinhais, responsáveis por enviar comandos do cérebro aos músculos, resultando em fraqueza muscular e comprometimento de funções vitais, como a respiração e a capacidade de engolir. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) classifica a AME em cinco tipos, sendo os mais graves o tipo 0 e tipo I, que se manifestam nos primeiros meses de vida. O tipo II, que é o caso de Léo, costuma apresentar fraqueza muscular entre os 6 e 18 meses de idade, e as crianças nesse estágio conseguem sentar, mas não conseguem andar, além de enfrentarem dificuldades respiratórias e de deglutição.