Neste fim de semana, Curitiba e Maringá mobilizaram centenas de pessoas e famílias com doenças raras, assim como profissionais de saúde e apoiadores. As caminhadas do Fevereiro Lilás fazem parte da programação de eventos do mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras.

A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou da caminhada em Curitiba e enfatizou a relevância das mobilizações para aumentar a conscientização sobre o diagnóstico precoce e o acesso ao atendimento especializado. Ela ressaltou a importância da inclusão e da equidade no tratamento, destacando a lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras no Paraná.

Em Curitiba, a caminhada organizada pela Aliança Paranaense de Doenças Raras atraiu cerca de 500 participantes e coloriu a Rua XV de lilás. No domingo, a prefeitura de Maringá realizou a primeira caminhada de conscientização sobre o tema, com a presença do prefeito Silvio Barros e outros representantes do município.

A Organização Mundial de Saúde define doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo, e cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com diagnósticos dessas condições.